一、项目名称

川红罕见病患者援助项目

二、项目背景

2024年3月5日，李强总理于十四届全国人大二次会议的《政府工作报告》中指出：“加强罕见病的研究、诊疗服务和用药保障”罕见病作为全民健康的重要一环，目前受到国家和社会各界的广泛关注。然而，罕见病患者面临诸多困境，其中最为突出的是确诊难和药物获取难。由于患者数量稀少，罕见病药物的研发成本往往难以得到覆盖，导致许多患者即使有了药物，也无力承担其高昂的价格。因此，罕见病患者的用药保障问题一直是罕见病事业中的核心难题，也是社会各界关注的焦点。

三、项目简介

本项目是由中国红十字基金会、四川省红十字基金会联合发起并管理执行的专项援助四川省法布雷病患者、戈谢病患者的人道公益救助项目，项目旨在引导社会力量参与多层次医疗救助体系，缓解我省罕见病患者生活经济负担。

四、援助条件

（一）执行地点：四川省。

（二）受益对象范围：产生灾难性医疗支出的法布雷病患者、戈谢病患者。

（三）受益对象筛选标准：1.法布雷病：医保地为四川省内的居民医保，使用酶替代治疗药物进行治疗，且能提交合格资料的法布雷病患者。2.戈谢病：四川省内使用酶替代治疗药物进行治疗的戈谢病患者。

（四）优先救助对象：困难家庭、低保对象家庭、残疾人、五保户、军烈属等困难患者优先。

五、援助标准

（一）法布雷病

援助金额：经基本医保、大病保险、医疗救助、补充保险、商业保险及其他慈善援助后，个人实际自付超过1万元/年，援助4千元/人，个人实际自付超过2万元/年，再补充援助4千元/人，一个自然年度内最高救助限额为8千元/人。

（二）戈谢病

援助金额：个人实际自付超过5万元/年，援助2万元/人，年救助最高救助限额为2万元/人。

六、资助流程

（一）罕见病患者及其患儿法定监护人须在完全理解项目资金《申报须知》的前提下，填写《四川省红十字基金会川红罕见病患者援助项目》的申请材料。

（二）首次申请入组流程：患者提交首次申请入组材料，经项目办审核通过后，通知患者入组成功。申请入组材料详见下图。

（三）后续援助金申请流程：患者提交项目开始前三个月及之后治疗的医药费用发票，申请材料经项目办审核通过后，将援助资金拨付至申请人指定银行账户。援助金申请准备资料详见下图。

（四）申请材料邮寄地址：四川省成都市成华区玉双路3号8栋（四川省红十字基金会），收件人：川红罕见病项目办，项目联系人：张老师，联系电话：028-84332759。